亚博app-基因检测行业出现新的困境

本文摘要:上周,美国食品和药物管理局(FDA)改变了禁止基因检测公司向消费者披露疾病风险(如阿尔茨海默病和帕金森病)的规则。

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上周,美国食品和药物管理局(FDA)改变了禁止基因检测公司向消费者披露疾病风险(如阿尔茨海默病和帕金森病)的规则。现在在美国,像23andMe这样拥有大型商业基因检测设备的公司,可以公开发布这些信息。

包括我在内的很多人对这种改变都很满意。半年前做了自己的基因测试,对结果很感兴趣。

关于我的基因的一些细节以前还能记得,其他的几乎让我吃惊。在FDA改变规定之前,基因检测公司不能透露一些非常简单的基因信息(比如头发是否卷曲,我睡眠情况如何,对咖啡因的耐受性),这让我想讲更好的内容。当我被告知无法理解时,这种不确定性让我非常生气。即使你有一定几率不会得帕金森病,也不一定会得。

也许不同疾病的大多数基因测试只是一场概率游戏。为什么以前不允许基因检测公司发布相关信息?杰克尼克尔森在电影《一海熊峰《AFewGoodMe》中的台词需要充分解释,“你不能操纵事实。”FDA指出,人们无法独立处理关于患病可能性的信息。

只有当医生给你做了检查,然后特定的基因咨询师或者医生发给你的检查数据,才是你获取相关信息的唯一途径。基因顾问有一个很重要的工作。

我的一些朋友有几个基本的基因问题,他们都得到了相关专家的帮助。但我不必通过别人了解我的潜在疾病,这应该是我自己要求的,而不是FDA或医生要求的。有必要由中介来解释或表达消息,就像过去的医生经常指出女性无法应对自己的疾病,有必要告知丈夫或父亲却忽略了自己的意愿。

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(这不是同一个问题,但某种程度上都意味着羞辱。一些观点不同的科普杂志的作者SaraChodosh指出,像我这样的人高估了遗传信息的影响。他写道,“大多数人可能会因此而鄙视退行性疾病(如心血管疾病),但无法证实的是,如果一家公司向消费者出售此类信息,当消费者的知情权受到侵犯时,相关公司需要给予维护。

“很有趣的是,我们在平时遇到困难时,是否能得到专家的帮助,但除此之外,作为成年人,我们应该能够应对那些困难和负面情绪。那些被辞退的,那些车祸生孩子的,那些车祸犯法要分担后果的,那些离开“祭坛”受苦的,他们可能宁愿不提前说出痛苦。

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